¿Cómo se usará mi información?
Su ADN e información médica pasarán a formar parte de nuestras bases de datos de investigación genética. La información en estas bases de datos la utilizará los investigadores para ayudarnos a comprender mejor las causas de ciertas condiciones y cómo podemos tratarlas de manera más efectiva.
Las bases de datos que este programa cree se utilizarán para investigaciones futuras de Nebraska Medicine, nuestro colaborador de genómica Helix y otros investigadores. Cualquier información compartida fuera de nuestra red no contiene información que lo identifique directamente y se revisa cuidadosamente para garantizar que sea ética, segura y proteja su privacidad.
¿Cómo protegerán mi privacidad?
Su privacidad es importante para nosotros. Estas son algunas de las formas en que protegemos su información genética:
- Su información (información genética y médica continua de su expediente médico de Nebraska Medicine) se almacena en bases de datos seguras.
- Limitamos y observamos de cerca quién puede acceder a sus datos. Los investigadores deben estar capacitados y certificados para trabajar con este tipo de datos de investigación.
- Se elimina la identificación de su información para fines de investigación, lo que significa que los investigadores que usan la base de datos de la red no verán información que podría identificarlo, como su nombre.
- Usted puede elegir retirarse y dejar de compartir su información en cualquier momento.
¿Se comparten mis datos con las autoridades?
Firmar el formulario de consentimiento de investigación no significa que Nebraska Medicine | UNMC o Helix compartirán su información de investigación con las autoridades. Nebraska Medicine, UNMC y Helix se toman muy en serio la privacidad genética y solo compartirán su información de investigación con las autoridades cuando se trate de un proceso legal válido que necesite la revelación de dichos datos o cuando la ley exija la revelación (como en una orden judicial u orden del tribunal). Todas estas solicitudes se revisarán caso por caso y se le informará de dichas solicitudes antes de compartir cualquier dato, a menos que Nebraska Medicine, UNMC o Helix tengan prohibido hacerlo por ley. Helix rechazará cualquier solicitud que no cumpla los estándares legales.
¿Participar afectará a mi seguro médico?
Para responder esta pregunta tan frecuente, es importante conocer una ley federal que se implementó aproximadamente hace 10 años, llamada GINA (Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008). La GINA establece que es ilegal para las compañías de seguro médico y los planes médicos grupales que lo discriminen por su información genética.
Además, la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010 prohíbe que las compañías de seguro médico se nieguen a cubrirlo o le cobren más solo por tener una "condición preexistente".
¿Participar afectará mi seguro de vida, mi seguro por discapacidad o mi seguro de atención a largo plazo?
Aunque la GINA ofrece protección relacionada con el seguro médico y los empleadores, no prohíbe a los proveedores de seguros de vida, por discapacidad y de atención a largo plazo, pedir y usar información genética. Es posible que algunas compañías exijan una revisión de su información médica, que podría incluir la información médica registrada en su expediente médico como parte de su participación en este estudio, antes de tomar una decisión sobre la cobertura. Algunos estados tienen protecciones adicionales para estos tipos de seguros, por lo que se recomienda que obtenga más información sobre las leyes de su estado. Si ya tiene una póliza, la nueva información sobre su salud (incluyendo la información genética), por lo general no puede usarse para negarle continuar con la cobertura bajo tal póliza.
¿Participar afectará a mi empleo?
La GINA establece que es ilegal que los empleadores tomen decisiones sobre la contratación o el despido de empleados basándose en información genética. La ley también prohíbe que las organizaciones laborales discriminen a una persona por su información genética.
Nota: Las protecciones de empleo de la GINA no se aplican a todos los empleados ni en todas las circunstancias. Se puede encontrar información adicional aquí.