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Enfermedad de Crohn en Niños

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad intestinal inflamatoria. Es un trastorno crónico que puede reaparecer en varias ocasiones a lo largo de la vida. Normalmente, compromete al intestino delgado, más a menudo a la parte inferior llamada íleon. Sin embargo, la inflamación también puede afectar a todo el tracto digestivo, incluyendo la boca, el esófago, el estómago, el duodeno, el apéndice o el ano.

Dibujo de la anatomía del sistema digestivo de un adulto
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¿Qué causa la enfermedad de Crohn?

Hay muchas teorías sobre las causas de la enfermedad de Crohn, pero hasta el momento ninguna se ha comprobado. Una teoría sugiere que algún agente, que puede ser un virus o una bacteria, afecta al sistema inmune del cuerpo y desencadena una reacción inflamatoria en la pared intestinal. Aunque hay bastante evidencia de que los pacientes que tienen esta enfermedad padecen anomalías del sistema inmune, no se sabe si los problemas inmunes son la causa o el resultado de la enfermedad.

Los médicos creen que hay poca evidencia de que la enfermedad de Crohn sea causada por tensión emocional o por una niñez desdichada.

¿A quiénes afecta la enfermedad de Crohn?

 Si bien la enfermedad de Crohn puede afectar a personas de todas las edades, el grupo etáreo más afectado se encuentra entre los 15 y 35 años. No obstante, la enfermedad de Crohn también puede afectar a niños pequeños. Los hombres y las mujeres se ven afectados por igual. Parece heredarse en algunas familias: cerca del 20 por ciento de las personas que tienen la enfermedad de Crohn tienen un familiar consanguíneo que tiene alguna forma de enfermedad intestinal inflamatoria. En aquellas personas que tienen antecedentes familiares, es muy probable que la enfermedad de Crohn comience entre los diez y los veinte años de edad.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Crohn?

A continuación se enumeran los síntomas más comunes de la enfermedad de Crohn. Sin embargo, cada persona puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:

  • dolor abdominal, a menudo en el área inferior derecha

  • diarrea, a veces sangriento.

  • hemorragia rectal

  • pérdida de peso.

  • sangre evidente en las heces o heces de color negro, alquitranadas

  • fiebre

  • falta de crecimiento

  • dolor común

  • grieta rectal

  • erupciones

Algunas personas tienen períodos de remisión prolongados, que pueden durar años, en los cuales no presentan síntomas. No hay forma de predecir cuándo puede ocurrir una remisión o cuándo regresarán los síntomas.

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden parecerse a los de otros trastornos o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su hijo para el diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Las personas que han experimentado dolor abdominal crónico, diarrea, fiebre, pérdida de peso y anemia pueden ser examinadas para detectar signos de la enfermedad de Crohn. Además del examen físico y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para diagnosticar la enfermedad de Crohn pueden incluir:

  • análisis de sangre  -  para determinar si hay anemia como resultado de la pérdida de sangre, o si hay aumento en el número de leucocitos que sugiera un proceso inflamatorio.

  • cultivo de las heces  -  para determinar si hay pérdida de sangre o si los síntomas son resultado de una infección por parásitos o bacterias.

  • endoscopía  -  examen en el que se utiliza un conducto flexible con una luz y una lente de cámara en el extremo (endoscopio) para examinar la parte interna del tracto digestivo. También pueden obtenerse muestras de tejidos del interior del tracto digestivo para efectuar exámenes y evaluación médica.

Dibujo que demuestra la esofagogastroduodenoscopia
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  • biopsia  -  tomar una muestra de tejido (del revestimiento del colon) para examinarlas en un laboratorio.

  • serie gastrointestinal (GI) superior  -  examen de diagnóstico que examina los órganos de la parte superior del sistema digestivo: el esófago, el estómago y el duodeno (la primera sección del intestino delgado). Se ingiere un líquido denominado bario (un producto químico metálico [líquido yesoso] utilizado para recubrir el interior de los órganos de forma que aparezcan en una placa de rayos X). Después se toman los rayos X para evaluar los órganos digestivos. El estudio de tracto gastrointestinal superior con seguimiento del intestino delgado se puede utilizar para diagnosticar la enfermedad de Crohn.

  • enema opaco  -  un procedimiento realizado para ver si existen anomalías en el intestino grueso. Mediante un enema, se administra en el recto un líquido denominado bario (una substancia química metálica y líquida con consistencia similar al yeso, que se utiliza para recubrir el interior de los órganos de forma que puedan verse en las radiografías). Las radiografías abdominales muestran estenosis (zonas estrechadas), obstrucciones (bloqueos) y otros problemas.

  • colonoscopía  -  examen en el que se utiliza un conducto flexible y largo, con luz y lente de cámara en el extremo (colonoscopio), para examinar el interior del intestino grueso.

Dibujo que demuestra la colonoscopía
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Tratamiento para la enfermedad de Crohn

Hasta el momento no hay cura para la enfermedad de Crohn. Sin embargo, varios métodos ayudan a controlarla. Los objetivos comunes del tratamiento son:

  • corregir las deficiencias nutricionales

  • controlar la inflamación

  • aliviar el dolor abdominal, la diarrea y la hemorragia rectal

El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:

  • la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos

  • qué tan avanzada está la enfermedad

  • sus expectativas para la evolución de la enfermedad

  • la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o tratamientos

  • su opinión o preferencia

El tratamiento puede incluir:

  • medicamentos
    Los cólicos y la diarrea pueden aliviarse con medicamentos, que a menudo disminuyen la inflamación en el colon. Los casos más graves pueden requerir medicamentos corticosteroides, antibióticos o medicamentos que afectan al sistema inmune del cuerpo.

  • dieta y suplementos vitamínicos
    Ninguna dieta en especial ha demostrado ser eficaz para prevenir o tratar la enfermedad de Crohn. Algunos síntomas empeoran con la ingestión de leche, alcohol, especias picantes o fibra, pero esto puede no ser así en todos los casos. Las dosis grandes de vitaminas no son efectivas y pueden incluso causar efectos secundarios peligrosos.

    Los niños pierden peso por la ingestión inadecuada de calorías, que puede deberse a varios factores:

    • Puede que eviten comer para prevenir el dolor asociado con la digestión.

    • Es posible que los nutrientes se absorban de manera deficiente a través del tracto digestivo inflamado.

    • Tienen mayores necesidades nutricionales que el común de la gente debido a su enfermedad.

    Si se eliminan sus comidas favoritas de la dieta, posiblemente no se sientan entusiasmados por comer.

    Algunas veces, se pueden recomendar suplementos nutricionales o fórmulas líquidas especiales con alto contenido calórico, especialmente para niños con retardo del crecimiento.

  • alimentación por vía endovenosa
    Un pequeño número de pacientes, que necesitan transitoriamente nutrición adicional, pueden requerir períodos de alimentación por vía endovenosa.

  • cirugía
    La cirugía puede disminuir los síntomas de la enfermedad de Crohn, pero no la puede curar. La inflamación tiende a regresar a las áreas del intestino contiguas al área que se extirpó. La cirugía puede ayudar ya sea a aliviar los síntomas crónicos de la enfermedad activa que no responde al tratamiento médico o a corregir complicaciones, como la obstrucción intestinal, la perforación, el absceso o la hemorragia.

    Los tipos de cirugía incluyen:

    • el drenaje de los abscesos o la extirpación de una porción del intestino debido a obstrucción, lo que da como resultado un intestino más corto.

    • ostomía - en algunas personas se debe extirpar parte de los intestinos y crear un nuevo método para evacuar las heces del cuerpo. La cirugía que se practica para crear el nuevo orificio se llama ostomía y la abertura nueva se llama estoma.

Los diferentes tipos de ostomías se realizan en función de la cantidad y la parte de los intestinos que se haya extirpado, y pueden incluir:

  • ileostomía  -  se extirpan el colon y el recto y se une la parte inferior del intestino delgado (íleon) al estoma.

  • colostomía  -  abertura creada quirúrgicamente en el abdomen por la cual se extrae una porción pequeña del colon hacia la superficie de la piel. Algunas veces, puede realizarse una colostomía temporal cuando se extirpa parte del colon y el resto del colon necesita sanar.

  • cirugía con reservorio ileo-anal  -  este procedimiento es una alternativa a la ileostomía permanente y se completa en dos operaciones. Primero, se extirpan el colon y el recto y se realiza una ileostomía transitoria. Segundo, se cierra la ileostomía y se usa parte del intestino delgado para crear una bolsa interna destinada a contener las heces. Esta bolsa se une al ano. El músculo del recto se deja en su lugar, para que las heces de la bolsa no se derramen por el ano. Las personas que se someten a esta cirugía pueden controlar sus evacuaciones intestinales.

¿Qué sucede si se extirpa parte del intestino, provocando un "síndrome del intestino corto"?

Los intestinos ayudan a digerir y a absorber los alimentos. La malabsorción se produce cuando los alimentos no se digieren correctamente y el cuerpo no absorbe los nutrientes. Esto puede derivar en deficiencias en el crecimiento y el desarrollo. Los niños con síndrome del intestino corto (su sigla en inglés es SBS) pueden ver reducida su capacidad para absorber los nutrientes de los alimentos que ingieren. La malabsorción se produce porque se ha extirpado una parte de los intestinos o porque éstos no funcionan correctamente.

Entre los síntomas más frecuentes de la malabsorción se incluyen los siguientes:

  • diarrea

  • esteatorrea (grandes cantidades de grasa en las heces)

  • pérdida de peso o crecimiento deficiente

  • deshidratación

  • deficiencias de vitaminas y minerales

La nutrición y el síndrome del intestino corto

Como la diarrea es el principal síntoma del síndrome del intestino corto, el objetivo del plan de alimentación es ayudar a controlar y, o a reducir la diarrea y la malabsorción. Las pautas que pueden ayudar a controlar la diarrea incluyen las siguientes:

  • Comidas poco abundantes y frecuentes.

  • Evitar los alimentos con leche o productos lácteos que contengan lactosa.

  • Beber líquidos a temperatura ambiente.

  • Beber líquidos entre las comidas en lugar de hacerlo durante las comidas.

  • Evitar la cafeína.

  • Evitar los alimentos que contengan sorbitol, xilitol y manitol.

  • Evitar los dulces concentrados como golosinas, tartas y pasteles.

  • Evitar alimentos que produzcan gases, tales como:

    • frijoles

    • chícharos

    • brócoli

    • cebollas

    • coliflor

    • repollo

  • Incluir fuentes de fibra soluble, tales como:

    • bananas

    • arroz

    • compota de manzana

    • tapioca

    • avena

A veces, los niños que sufren el síndrome del intestino corto deben recibir una nutrición parenteral total (su sigla en inglés es TPN) para complementar sus necesidades nutricionales. La TPN es una mezcla especial de glucosa, proteína, grasa, vitaminas y minerales que se administra por vía endovenosa (IV). Muchas personas llaman a este procedimiento alimentación endovenosa. La TPN aporta los nutrientes que su hijo necesita cuando es incapaz de ingerirlos o absorberlos directamente de los alimentos. La solución de TPN se infunde continuamente durante varias horas del día.

¿Cuáles son las perspectivas a largo plazo para un niño que tiene la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es un trastorno crónico que puede recurrir varias veces a lo largo de la vida. Como resultado de la enfermedad, los niños pueden experimentar problemas físicos, emocionales, sociales y familiares. Esto aumenta la importancia del manejo y el tratamiento adecuado del trastorno.

El siguiente cuadro resume algunos de los problemas a los que pueden enfrentarse los niños.

Respuestas emocionales

Problemas sociales

Efectos sobre la familia

Cambios de humor debido a la enfermedad y a los medicamentos

Culparse por la enfermedad

Frustración por los problemas físicos

Sensación de ser diferente de todos los demás

Ira: "¿Por qué yo?"

Preocupación por el aspecto, el crecimiento lento, la pérdida de peso

Sensación de vulnerabilidad; incapacidad de confiar en que su cuerpo funcione normalmente como el de las demás personas

Frustración por las limitaciones físicas, incapacidad para seguir el ritmo de sus amigos

Sobrellevar las burlas de los compañeros de clase

Vergüenza por utilizar el baño con frecuencia

Presión de los compañeros relacionada con la elección de alimentos

Manejar la falta de conocimiento de la gente sobre la enfermedad

Cambio en la resistencia física

Cambios en la capacidad de concentrarse en las tareas escolares

Comprender las necesidades del niño con enfermedad de Crohn, así como las del resto de la familia

Necesidad de apoyo mutuo de todos los miembros de la familia

Necesidad de que todos los miembros de la familia conozcan la enfermedad y entiendan los efectos que tiene en el niño

Aprender a sobrellevar los cambios inesperados en la rutina familiar

Intentar canalizar la frustración cuando está enojado

Respetar la privacidad

Fomentar la independencia del niño con enfermedad de Crohn